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正视阿尔茨海默病,让爱不再伤痛

近日,一则世界上结婚时间最久的夫妻男方去世的消息登上微博热搜。厄瓜多尔老人朱利奥·莫拉在家中因为阿尔茨海默病去世,他和妻子于2019年8月创造了一项结婚79年的吉尼斯纪录。据悉,老人是在妻子瓦尔德拉米娜·昆特罗斯的陪伴中逝世。而问起妻子他们80年来爱情的保鲜秘诀是什么时,她说是“亲吻”。

  爱的力量是如此不可思议,让无数人为之感叹。能让一位阿尔茨海默病患者在最后阶段安详地走完人生是件多么难得和幸福的事情。相比朱利奥·莫拉,更多的阿尔茨海默病患者是不幸与痛苦的。疾病末期,有的患者甚至完全丧失了生活自理能力,无法独自活动,大小便失禁,需要护理人员24小时专职照看。严重的情况下,患者还可能会昏迷不醒最终离世。

  阿尔茨海默病,病患家庭之殇

  胡茜(化名)的父亲是一位阿尔茨海默病晚期的病人,直到如今她仍然记得父亲生病前的样子,面色红润,说话声音洪亮。但仅仅只有三年时间,父亲就完全变了一个人。从刚确诊时候的行动出现明显问题,到过世时所有活动都只能局限在床上。一切都那么的突然和意想不到。印象中的那个和蔼可亲的父亲在生病后是那么的虚弱与陌生。

  胡茜仍记得父亲最后的日子,那时候的他已经完全不认识人,活动范围也仅限那张一米八的大床。日常的进食、排泄等一系列行为都需要胡茜的帮助才能完成。胡茜每天的一项必要工作就是端着流质食物,一点点喂给父亲吃。因为无法排出尿液,胡茜的父亲总是插着尿管导尿。 这些让胡茜的整个家庭都蒙上了厚厚阴影,再也没有了以往的欢声笑语。

  胡茜在采访中说,直到父亲患病,她才开始真正地认识阿尔茨海默病。作为一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病,阿尔茨海默病到了中晚期,是没有特效药可以治疗的。病人的认知会逐步退化,生活慢慢不能自理,最终因为多种并发症而最后去世,她的父亲就是如此。

  胡茜的家庭只是千千万万个阿尔茨海默病患者家庭的一个缩影。据统计,截至2019年,我国已有阿尔茨海默病患者一千多万,这也就意味着背后是一千多万个正在遭受与胡茜相似的苦难的家庭。一项研究显示,我国阿尔茨海默病患者每年要花费13万元,这对于许多家庭来说无疑是笔巨款。然而,经济上的重担还并非是压垮家庭的稻草,更为残酷的是,由于我国50-80岁的父母多数只养育了一个子女,子女不仅要应对紧张繁忙的工作,更要养育下一代。现实之下,超半数的子女将很难抽出精力照顾老人,这又让众多患病老人事实上面临着老无所依的局面。

  正确面对阿尔茨海默病,我们并非无力改变

  随着我国人口老龄化进程的加速,高发于65岁以上的阿尔茨海默病正以每年新增30万患者的速度爆发式蔓延。据估计,到2050年中国阿尔茨海默病患者将超过4000万人,超出了加拿大的总人口。因此,阿尔茨海默病疾病的预防工作得到了国家的高度重视。9月11日,国家卫健委办公厅就今后我国防治老年痴呆工作的内容和目标发布了《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,方案明确指出要全面推进疾病相关的知识科普、认知功能评估筛查等工作。而我国首个认知功能筛查公益活动“关注认知功能,守护生命尊严”也于8月14日正式启动,并在全国各地连锁药店中火热开展。

  “早筛的关键在于及早发现认知功能下降。而认知功能下降便是老年痴呆的前兆。如果病人已经到了比较明显的痴呆阶段,治疗的效果就会受影响,可逆性就不明显了。”上海交通大学附属第六人民医院老年病科行政副主任郭起浩指出。

  由于有近85%的中国阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降是自然衰老的过程,没有必要治疗或延迟就诊,这让他们的家庭完全暴露在疾病威胁之下。因此,普及阿尔茨海默病的相关知识并引导人们及早干预尤为关键。

  目前,医学界关于阿尔茨海默病的发病阶段已有普遍的共识,其主要分为认知功能下降阶段,轻度认知功能障碍(MCI)阶段和阿尔茨海默病阶段,如能尽早发现症状,并采取相应的干预措施,那么患者的病程将大大被缓解,甚至还能部分逆转认知功能损害。

  在认知功能下降的阶段,干预方式也可分为非药物与药物两种。其中,非药物干预主要包括生活习惯、情绪引导、思维能力锻炼、控制“三高”等;而药物干预方面,现已有中国原创新药通过重塑肠道菌群平衡,减少外周及中枢炎症,降低ß淀粉蛋白沉积和Tau蛋白过度磷酸化,从而改善认知功能。

  或许阿尔茨海默病真的会带走病人的记忆,但它始终无法带走爱。就如同胡茜的父亲那样,虽然他忘掉所有的事情,但是在他的口中总能听到喃喃自语!胡茜说,那是父亲的惦记,惦记着每天都要为买她儿时最喜欢吃的早餐——小笼包。为此,胡茜也从来没有放弃过,那份爱让她勇敢面对。

  既然疾病让我们无路可退,那何不勇敢面对,正视阿尔茨海默病,让我们用更多的爱和耐心,更科学的治疗方法去照顾我们的父母和家人,让那份陪伴可以更久……更久一些。

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